Помогите пожалуйста

Вопросы, возникающие при приеме в семью ВИЧ+ ребенка

Модератор: Алена

Сообщение
Автор
18-01, 02:44
Здравствуйте!
Я вроде бы читала и форум, и статьи про положительных деток, но все равно в голове каша, как до дела дошло.
Подскажите пожалуйста, насколько реально (ну и насколько ..допустимо..) скрыть статус ребенка ОТ ВСЕХ? Т.е. в СПИД-центр я с ним ездить естественно буду, лекарства пить. А больше нигде и никогда - в поликлинике (или там обязательно надо "сознаваться"?.. если исключить операции и забор крови -можно??), садике, школе.. И главное - от всех родных и друзей.
Я живу отдельно, но часто общаюсь с родителями, и ребенок естественно будет бывать и оставаться у них (не надолго, но на несколько часов - регулярно). И мне очень нежелательно сообщать родным о положительности ребенка.
При терапии - лекарство принимается 1 раз в день или несколько? А по форме - это обычные таблетки или что-то особенное?

И еще, для верности, насколько все же сложнее жить с таким диагнозом ребенку и родителям?
Все время пить лекарства, особенно беречься от болезней, закаляться, ну и когда вырастет ..некоторые особенности личной жизни.. Есть что-то еще, что я не учитываю?
Я на каком-то этапе подготовки решила, что не исключаю ребенка ВИЧ+, а теперь, как до дела дошло, страшно...

Спасибо заранее, я понимаю, что все спрашивают одно и то же, но не могу не спросить. Как-то кажется конкретный ответ убедительнее, чем то, что где-то просто прочитано.
18-01, 13:08
Лекарства детки получают 2-3 раза в день, поэтому родным если они будут оставаться лучше сказать, в поликлинике тоже лучше участковому сказать, если адекватный, оформление инвалидности, а + дают инвалидность тоже подразумевает что надо сказать главврачу поликлиники, специалистам говорить не обязательно, в саду лучше не говорить, в школе тоже. + если на терапии обычно имеют высокий иммунитет, поэтому болеют не часто, в общем обычные детки, только принимают лекарства, раз в три месяца надо ездить сдавать анализы, раз в месяц за рецептами.
Удачи!

Делай, что должен, и будь, что будет!
18-01, 13:23
Бараш писал(а):
И главное - от всех родных и друзей.
Я живу отдельно, но часто общаюсь с родителями, и ребенок естественно будет бывать и оставаться у них (не надолго, но на несколько часов - регулярно). И мне очень нежелательно сообщать родным о положительности ребенка.

Очень советую Вам подумать о двух вполне жизненных ситуациях.
1, Если Вы живёте одна и собираетесь скрывать диагноз ребёнка от родных и близких, то КТО возьмёт на себя заботу о Вашем ребёнке и будет давать лекарства в Ваше отсутствие? Если вдруг Вам придётся лечь в больницу, или сильно заболеете ,а за лекарствами надо будет ещё и ехать? Да мало ли какая ситуация может быть в жизни.......
2. В школе, когда начнутся какие то поездки , и ребёнок захочет в них участвовать, что Вы будете делать? Не пустите? Или внушите, что лекарства надо принимать украдкой, что б никто не видел? В последнем варианте, ественно, ребёнок просто не будет их принимать.
Кстати, поездки не только в школе. Это могут быть спортивные соревнования, какие-нить конкурсы.
18-01, 14:56
Кроме того, я почти уверена, что в школьном возрасте (лет в 9-10)ребенок поймет причину своего заболевания - слишком много вокруг разговоров, надписей на лекарствах, посещений спид-центра и т.п. Лично я в этом возрасте ничего не скрывала от родственников и друзей, даже если обещание давала girl_sad.gif
18-01, 15:58
Извините, что встряну(у меня мальчик не+)....
Но у моей соседки сын диабетик с 2 лет. Сейчас ему 9. Уверена, что с таким "неопасным для окружающих" диагнозом, мама имеет куда больше хлопот, чем мама вич+ ребятенка. Те же регулярные приемы лкарств, но вдобавок ко всему постоянная угроза, что ребенок в школе пропустит укол и свалится с приступом, попадет в больницу и пр. Так что про физические сложности говорить можно исключительно учитывая вашу собственную дисциплинированность. Я себя знаю. лично мне пришлось бы довольно сурово над собой поработать, чтобы постоянно держать под контролем прием лекарств. такая безолаберная...
Ну а морально. Читайте форум дальше) Опыт показывает. что в полном объеме скрыть диагноз не удается никому. И особенно тем, кто как назло, больше всего об этом беспокоится (ролителям из небольших городов).
Думала я и о том, что выше написали девочки. Как заставить самого ребенка держать язык за зубами и не проболтаться лучшему другу о своем экзотическом заболевании. Так что на Вашем,Бараш, месте, я бы взвесила и учла все варианты. Потомучто определяющим фактором будет именно ВАШЕ отношение к проблеме.

ЗЫ. Вдогонку нашла вот такие советы психолога
http://www.volchat.ru/forum/viewtopic.php?t=22577

Изображение
18-01, 16:57
Unihorn спасибо за ссылку!
18-01, 17:45
Добавлю еще к словам психолога и то, что если умалчивать обо всем и скрывать от ребенка, когда он спрашивает, то тогда есть риск (и он будет самый неприятный), что он пойдет узнавать все о себе от дворовой компании или чужих людей, а уж те точно преподнесут информацию ему гораздо хуже и могут ранить его психику надолго. Если еще при этом и сами информатики не станут над ним смеяться, хуже того, сделают еще изгоем общества.
19-01, 20:40
Бараш, вам никогда не удастся расписать жизнь так, как вам того хочется. Мы предполагаем, а Бог распологает. Так, что забудьте об этом.
Лекарства дети принимают 3-4 раза в день. Это сиропы. Их дают с помощью шприцов. Старшие дети и школьники принимают терапию, как правило 2 раза в день. С 6-7 лет детей полностью переводят на таблетированные формы препарптов. Чаще это капсулы.
Скрыть диагноз от близких родственников вам врят ли удастся, да и идея эта не удачная. В саду и школе можно не сообщать. Тайна диагноза полностью зависит от вас, но, как я уже писала ситуации бывают разные и от всего на свете не застрахуешься.
На сколько сложно жить? dntknw.gif Да пока не сложно. Как будет дальше жизнь покажет. Я не заморачиваюсь.

Изображение
20-01, 15:07
Спасибо большое за ответы.
Я сама не очень заморачиваюсь, а вот родители наверняка воспримут все это с ужасом. Собственно уже прямым текстом высказывали что это - нет и сразу нет. Это конечно не мешает мне принять свое решение, но очень не хотелось бы дополнительных проблем вокруг ребенка, ему ведь тоже нужна не только мама, но и бабушки-дедушки любящие и спокойные..
Да на самом деле главная беда даже не в реакции внешней, а просто они будут бояться. Не ребенка конечно, а за ребенка. И жалеть его и меня изо всех сил. А меня будет мучать совесть, что я не смогла их от этих бессмысленных проблем избавить, просто промолчав..
Про школьные поездки и т.д. я пока особо не волнуюсь - дожить еще надо, а за эти годы будет время подготовить родителей очень тщательно, или все привыкнут к таблеткам и не будут интересоваться, или еще как-нибудь:) Всякие поликлиники мне в общем интересны меньше, просто если уж скрывать - то в идеале знать должна только я. Ну и естественно сам ребенок, но в том возрасте, когда он уже сможет осознанно решать, кому стоит говорить об этом. Мне вообще странно, я лет с 7-8 уже точно очень внимательно фильтровала информацию, которую выдавала как посторонним, так и своим, но это уже в любом случае будет зависеть и от ребенка - это в конце концов его диагноз, а не мой.
Эх. Но лекарства 3-4 раза в день - это сложновато сделать незаметно.
Но как, КАК хочется, чтобы это была только моя проблема. Ну, наша с малышом.
Но я так понимаю такого успешного опыта ни у кого нет..
20-01, 15:38
Почему же нет. У нас есть.) Никто к нам не лезет, никто не досаждает.) Да, вначале все были против. Теперь привыкли. Все любят мое чадо. Прием лекарств у нас индивидуальный, ни в садике, нигде еще не догадываются, что он принимает что-то.)
И ваще...мне по фигу было, что думают другие и, особенно, мои ближние насчет диагноза, когда мне в душу запал именно мой сын!
20-01, 15:48
Ой, у меня интернет кое-как работает с мобильного, я была уверена, что предыдущее сообщение не отправилось, пришлось заново писать.. а теперь не знаю как их объединить, удалить старое не получится, уже Алена успела ответить

Спасибо за ответы. Я конечно не очень и рассчитывала, что что-то выйдет из этих шпионских игр. Но так надеялась!!
Сама я по большому счету не заморачиваюсь, и вообще не особо парюсь диагнозами ребенка - что есть, то и будем лечить..
Уточняла только для информации, чтобы знать к чему готовиться. С дисциплинированностью у меня правда не очень, но да здравствуют современные технологии напоминания:) - справимся..
Но вот родители! Они определенно будут в ужасе и шоке.. Так хотелось их оградить от бессмысленных переживаний и слез..
Но 3-4 раза в день - это пожалуй действительно не судьба скрыть.. А это до какого возраста? С садиком как-то плохо сочетается по-моему: сам ребенок еще маленький, а нянечкам поручать - по нашему опыту дохлый номер, они высморкать-то забывают.. Или садовские дети - это уже "старшие", у которых 2 раза в день?
Ну а от ребенка, в сознательном возрасте, я ничего скрывать и не планировала, не дай Бог! Правда сама-то я лет с 7 уже точно очень внимательно фильтровала всю информацию, которую сообщала не только посторонним, но и родным. Но тут уже в конце концов все честно - к тому времени, как ребенок может эту информацию адекватно воспринять, он имеет право на определенную самостоятельность в этом вопросе. Диагноз в конце концов его, а не мой, так что лет в 10 вопрос "скрывания" можно уже вполне обсуждать с ребенком. Ну, с теми детьми, которых я знаю - было бы можно.. А там - видно будет, до этого еще все равно очень далеко, как и до школьных поездок. Может к тому времени терапия какая новая будет:) Ежемесячная..
Эх, как хочется, чтобы это была только моя головная боль...

Последний раз редактировалось Бараш 20-01, 15:55, всего редактировалось 1 раз.

20-01, 15:53
у нас в городе дети ходящие в садик даже маленькие находятся на терапии 2-х разовой, перед садом и за ужином.
20-01, 15:57
olga_sever писал(а):
у нас в городе дети ходящие в садик даже маленькие находятся на терапии 2-х разовой, перед садом и за ужином.

Спасибо, а терапия зависит от города, где ребенок родился, или где живет?
В смысле - вот сейчас он принимает лекарства, как прописали там, а я привезу домой - в моем СПИД-центре ему пропишут то, что используют здесь, или менять лекарства нельзя и будут продолжать назначенное ранее лечение?
20-01, 16:06
Алена писал(а):
Почему же нет. У нас есть.) Никто к нам не лезет, никто не досаждает.) Да, вначале все были против. Теперь привыкли. Все любят мое чадо. Прием лекарств у нас индивидуальный, ни в садике, нигде еще не догадываются, что он принимает что-то.)
И ваще...мне по фигу было, что думают другие и, особенно, мои ближние насчет диагноза, когда мне в душу запал именно мой сын!

Спасибо. А "у нас есть" - вы имеете в виду, что у Вас никто не знает диагноза?
Мне не по фигу, что думают мои близкие. Вернее мне не по фигу их огорчение, тем более что родители немолоды и не слишком здоровы, и мне очень-очень не хочется ухудшать их жизнь. Тем более, что это бессмысленно: оттого, что они узнают и измучаются от этого "горя" - вирус не исчезнет, а только нервные клетки:(
То есть всего-то и надо - чтобы они не знали, и мы с ребенком будем себе спокойно жить, и они внуку радоваться..
Конечно, если бы вопрос стоял "ребенок или.. " - это другое дело..
20-01, 16:06
Бараш, о каком возрасте ребёнка идёт речь? На определённых возрастных этапах можно менять форму лекарства ,соответственно и дозировку. Но стараются не менять препараты без надобности из-за риска развития резистентности.

Сообщений: 58 Пред. 1, 2, 3, 4 След. Страница 1 из 4

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron