Форум семей "Соколята"

Наберите в инете ВИЧ-энцефалопатия и найдёте массу источников, вот например здесь:
http://www.acetrussia.ru/?section=facts-203
Правда то, что вирус в первую очередь начинает разрушать ЦНС, обычно это происходит при отсутствии АРТ или если она не действует.
Возможно Вашему ребёнку начали давать АРТ поздно, когда энцефалопатия уже развилась, но может быть и такое, что диагноз не подтвердится. При энцефалопатии ребёнок далеко не всегда выглядит больным, я бы проконсультировалась со специалистами.

Мама_плюс писал(а):

Меня интересует мнение тех, кто сталкивался с этим диагнозом. Может ли он быть приписным, "на всякий случай"?

У меня был разговор с врачами(в зарубежной клинике) по поводу этого диагноза ещё два года назад, когда мы оформляли усыновление. Скажем так, что нас предостерегали и отговаривали брать ребёнка с энцефалопатией, по словам специалистов энцефалопатию можно лечить, но восстановление ЦНС будет лишь частичным,к сожелению. Болезнь может развится и за несколько недель. Да и терапия бывает разной.....
Диагноз вполне может быть и приписным, поэтому я Вам и посоветовала поговорить с компетентными специалистами.

Мама_плюс писал(а):

В вашем случае речь шла о ВИЧ-энцефалопатии или энцефалопатии другого генеза?

Да , речь у нас шла об эцефалопатии, обусловленной именно ВИЧ. Нам рассказывали тогда о течении ВИЧ, возможных осложнениях и сопутстующих заболеваниях у детей, предупредили, что ВИЧ-энцефалопатия достаточно часто встречается у детей из Восточной Европы и не советовали брать ребёнка с таким диагнозом.По словам врачей заболевание достаточно тяжелое, перспективы весьма туманные и отнюдь неоптимистичные.

Мама_плюс писал(а):

Вы решились на того ребёнка? Извините, если вопрос неприятен.

Нет, вопрос абсолютно нормальный .К счастью, у нашего сына энцефалопатии не оказалось. Однозначно сказать не могу решилась бы я на ребёнка с таким диагнозом, во всяком случае решала бы , проконсультировавшись по конкретному случаю. Не для кого не секрет, что довольно часто тяжёлые диагнозы не подтверждаются, может и в Вашем случе речь идёт об ошибке, могли написать для перестраховки. Будем надеятся на лучшее! Удачи!

Вчера подписала согласие. Не на того мальчика, про которого спрашивала, на другого. ВИЧ+, да и ещё проблемы есть. Страшно. Ночью приснилось, что забыла дать терапию. Проснулась в ужасе, а потом вспомнила, что ребёнок ещё в ДР. Но он замечательный - настоящее сокровище! Правда, в системе почти с младенчества, так что, наверное, адаптация будет непростой :(
Пожелайте нам удачи!

Мама_плюс
Все таки решились,я очень рада Про терапию не бойтесь,не забудете,сначало будильник на телефончике,потом привыкнете

Удачм Вам, мама-плюс, сил, здоровья Вам и малышу и много-много позитива!

Это говорится в случае, если ребенок не принимает Антивирусную терапию. Там статья называется: "Естественное течение ВИЧ у детей". Подразумевается при отсутствии применения терапии. В случае же приема терапии такие дети живут столько, сколько им отмерено Богом.)